Zelfdiagnose: Een Verborgen Last Voor Echte Autisten Et Al.

Polygon Art by Isidore

Ik zeg het je meteen eerlijk: Ik ben boos en voel me beledigd terwijl ik het thema voor dit artikel uitzoek en notities maak. Het is niet bedoeld om te kwetsen, maar om een kleine groep mensen aan te spreken op hun onbedoeld kwalijke gedrag, laconieke taalgebruik en houding ten opzichte van autisme en andere bekende psychische diagnoses. Je mag het oneens zijn met dit artikel of het herkennen en omarmen. Ik moet gewoon echt even mijn ei kwijt over iets dat ik als een groot probleem beschouw binnen de maatschappij en de internationale autistische community online. Wellicht heb jij een andere diagnose, maar zal ook jij je kunnen herkennen in mijn probleemstelling en ervaar je hetzelfde.

Zelfdiagnose. Iemand probeert er zelf achter te komen welke aandoening hij of zij heeft zonder te beschikken over de daarvoor benodigde kwalificaties. Via het internet, boeken of andermans’ verhaal gaat diegene opzoek naar meer informatie over een (mogelijke) aandoening en maakt vervolgens een (on)bewuste beslissing of deze kennis wel of niet op hem of haar van toepassing is. We hebben allemaal weleens de symptomen van een griepje of voedselvergiftiging op Google opgezocht. Niks mis mee zou je denken, maar wat als het gaat om ernstigere dingen zoals borstkanker, hartfalen, depressie of autisme? Het grote gevaar van zelfdiagnose is dat deze fout ingeschat kan zijn en onnodig lijden kan veroorzaken, op zowel psychisch als ook lichamelijk gebied, door een verkeerde diagnose of verkeerde aanpak van de eventuele behandeling.

Dankzij dokter Google krijgen steeds meer mensen makkelijk toegang tot medische kennis die enkele decennia geleden alleen was voorbehouden aan de medische specialist. Hierin ligt zowel haar kracht als haar zwakte en tekortkoming. Het grote probleem van dokter Google is dan ook dat er veelal onduidelijkheid is over de bron en kwaliteit dan wel accuraatheid van de aangeboden informatie. Elk goed-, maar ook kwaadwillend persoon kan zich als expert opwerpen en jou voorzien van misinformatie met ernstige gevolgen.

Clinic 'advises bleach to cure autism'

"Het grote probleem van dokter Google is dan ook dat er veelal onduidelijkheid is over de bron en kwaliteit dan wel accuraatheid van de aangeboden informatie."

Naast kwakzalvers en charlatans is er ook nog eens het probleem van bijvoorbeeld een foutieve ‘inferentie‘ waarbij je een conclusie afleidt uit bepaalde kenmerken: “Mijn onderbuik doet pijn en als ik erop druk steekt het dus is mijn blinde darm ontstoken.” Dit klinkt voor vele logisch, maar het is een irrationele overhaaste conclusie die onderzocht moet worden door een medische professional. Andere problemen waar je onvermijdelijk tegen aanloopt bij zelfdiagnose is de zogeheten ‘confirmation bias‘ waarin je de van te voren bedachte aandoening kosten wat kost wilt bewijzen door enkel te zoeken naar informatie die de aandoening bevestigd. Daarnaast is er nog de ‘selection bias‘ waarbij je selectief (en vaak bevooroordeeld) informatie uitkiest dat past bij je gewenste uitkomst: het hebben van een specifieke aandoening in dit geval.

De grootste gevaren bij een zelfdiagnose zijn naar mijn inziens dat je de keuze maakt om geen behandeling te zoeken, omdat je de aandoening onderschat of het tegenovergestelde; je loopt de deur bij de huisarts plat met vele verzoeken tot onnodige en ongepaste behandelingen en doorverwijzingen voor een aandoening die je helemaal niet hebt. Dit laatste is ook een onderschat probleem dat in de psychologie en bij medici bekend is als hypochondrie.

Nu wil ik met dit voorgaande dus absoluut niet beweren dat je nooit meer iets op mag zoeken, maar wat ik wil is dat je je bewust bent van de vele valkuilen die gepaard kunnen gaan met zelfdiagnose. De informatie die je tot je neemt kan schadelijk zijn voor jezelf en je omgeving. Wanneer je een sterk vermoeden hebt van een aandoening, hoe groot of klein die ook mag zijn in jouw ogen of die van je omgeving, je huisarts is de eerste om je door te laten onderzoeken en je verder te helpen. Ze laten je echt niet tot stervens’ aan toe creperen, want – zo moet je realiseren- is het hele verdienmodel van de medische wereld gebaseerd op zieke mensen genezen dan wel zolang mogelijk in leven houden met medische zorg. Het is in hun (financiële) belang om jou zo goed mogelijk te helpen om jou een zo optimaal, gezond mogelijk lichaam en geest te bieden met, indien nodig, medische interventies. Het klinkt cru en misschien zelfs onmenselijk, maar het is een aspect van de realiteit van ons Nederlandse zorgsysteem en daar moet jij slim gebruik van maken. Voor sommige mensen zorgt het financiële aspect van de zorgverlening juist voor een beperking om een diagnose na te kunnen streven, maar zelfs in de bijstand is het mogelijk dit te kunnen doen met ondersteuning vanuit je gemeente (in Amsterdam in elk geval wel).

"Misschien heb je grondig onderzoek gedaan naar je vermoeden van autisme, maar misschien zit je er ook wel helemaal naast!"

De achterliggende reden dat ik deze blog begon te schrijven was omdat ik mezelf had aangemeld op een datingsite speciaal voor autisten. Ik werd door een jonge man benaderd waarvan ik veronderstelde dat hij, net als ik,  autistisch is. We wisselde telefoonnummers uit en begonnen te appen. Het was een vrij vreemd en behoorlijk respectloos gesprek. Eerlijk gezegd heb ik nog nooit zo iets absurds in een gesprek met een autist meegemaakt en wat blijkt? Toen ik hem vroeg wanneer hij zijn diagnose had gekregen zei hij me dat hij geen officiële diagnose had, maar het wel herkende. Ik vroeg hem of hij zich in de toekomst wel ging laten diagnosticeren en hij zei dat dat niet nodig was. Hij had namelijk gesprekken met zijn broer en vrienden gehad en die vonden hem autistisch. Hij had ook nog wat artikelen gelezen. Al met al vond hij het hele gedoe van een diagnose krijgen een onzinnig en onnodige gebeurtenis. Laat ik voorop stellen dat iedereen het recht heeft op zelfbeschikking en moet doen of laten wat hij of zij voor zichzelf het beste acht, maar ik was boos! Ik voelde me diep beledigd zelfs.

Met zijn gemakzuchtige aanname van autisme op basis van ‘horen-zeggen-van-kolder’ en zijn laconieke houding ten opzichte van een officiële diagnose devalueert hij die van mij. Hij devalueert mijn moeizame weg voor het krijgen van een officiële diagnose, een gevecht waar een levenslange traumatische ervaring achter verborgen ligt. Sorry, maar ik vind dat je jezelf gewoon geen autist mag noemen als je geen officiële diagnose hebtJe bent, net als de kwakzalvers en charlatans, gewoon een oplichter. Misschien heb je grondig onderzoek gedaan en een gegrond vermoeden van autisme, maar misschien zit je er helemaal naast! Een Autisme Spectrum Stoornis diagnose stellen is een specialisme binnen de GGZ. Dat doe je niet eventjes in een gesprekje met Beppie van 3-hoog achter.

Een online AQ test is slechts een (beïnvloedbare) indicator dat je misschien op of onder het spectrum valt. Sommige mensen vermoeden autisme, gaan voor een officiële diagnose en krijgen die niet omdat ze simpelweg niet aan alle criteria voor diagnose voldoen en er geen sprake is van lijden door hun symptomen. Sommige denken aan autisme, maar het is na uitvoerig onderzoek bijvoorbeeld opeens een combinatie van ADHD met PTSS. De overlap tussen sommige diagnoses is namelijk een flinter dunne lijn tussen het wel of niet hebben van één van de vele mogelijke diagnoses. Maar als je geen GZ psycholoog of psychiater bent (met een ASS specialisme), dan ben je simpelweg niet gekwalificeerd om psychische danwel neurobiologische ontwikkelingsstoornissen te diagnosticeren.

"Beweren dat je een autist bent zonder een officiële diagnose, is eigenlijk zeggen dat mijn officiële diagnose, mijn lijden, mijn persoon en mijn GZ psycholoog bullshit zijn"

Dat neem ik zelf-diagnosticerende wanna-be autisten kwalijk. Je ondermijnt namelijk mijn hele ‘Ik’. Het is niet hip of stoer om autisme te hebben. Het is een diagnose waar een enorm stigma aankleeft. Waar meisjes, vrouwen en allochtone minderheden onterecht van worden uitgesloten op basis van discriminatie en onwetendheid. Nee, ik kan een zelfdiagnose gewoon niet serieus nemen, want je bent in mijn ogen een pretentieuze valsheid-verspreidende egoist die andermans lijden afdoet als te onbelangrijk voor een erkenning van een professional.

Vergis je niet; ik heb het hier niet over mensen die vermoedens hebben die gegrond kunnen zijn, dat was bij mij ook het geval, maar noem jezelf alstublieft geen autist als je geen officiële diagnose hebt. Laat jezelf echt diagnosticeren. Ga naar je huisarts en ga door het hele proces om de waarheid over jezelf en je levenservaring te achterhalen. Met een officiële diagnose open je namelijk de deuren naar de herontdekking van jezelf. Een beter begrip van wie je bent, waarom je bent. Een weg naar zelfacceptatie en liefde kan zich aan je blootleggen. Iets wat met zelfdiagnose simpelweg niet zal gebeuren.

Begrijp me niet verkeerd, herkenning van de symptomen bij jezelf is een belangrijke eerste stap die leidt van vermoeden naar diagnose. Stop echter met autisme of elke andere psychische diagnose verder te stigmatiseren door ongegrond je achter ons label te scharen terwijl je die niet hebt. Het siert jou niet en je maakt er andere, die het harder nodig hebben, mee kapot.

2 Reacties
  1. Irkay 4 weken geleden

    Ik heb min of meer hetzelfde meegemaakt met een persoon die ASS had, en opeens werd het zou hebben? Deze persoon zocht ook geen hulp. Zelfdiagnose dus.

    Ik, vrouw, herken je emoties…. Zo disrespectful ten opzichte van de personen die zo schuren tegen de samenleving en hen zelf niet begrijpen en die samenleving niet. De prijs die we ervoor betalen, fysiek en mentaal. Uitgeput zijn is een understatement.

    Dank je wel voor het schrijven van dit bericht. 🙂

    • Auteur
      Isidore 4 weken geleden

      Je hebt gelijk Irkay! Uitgeput zijn is een understatement, want de strijd is levenslang op manieren die voor de meeste mensen ongekend zijn.
      Ik ben blij dat je mijn artikel hebt gelezen en er herkenning in vindt. Er valt nog heel veel te winnen om het stigma van autisme te verwijderen en dat begint door niet klakkeloos aan zelfdiagnose te doen. Zoals je zegt het is disrespectful.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

©2020 Gewoon Autastisch!

Translate »

Login met je gegevens

Je gegevens vergeten?