Opeens Heb Je Het: Autisme!

Polygon art by Isidore

Vorige week was het de #openup week dat werd georganiseerd door MIND en 3FM. Precies in diezelfde week kreeg ik op 11 april de uitslag van het psychologisch onderzoek waar ik al twee maanden voorafgaand mee bezig was. Nu hoor ik je al denken; ‘Psychologisch onderzoek? Daar heeft ze niet eerder iets over verteld.’ En dat klopt. Niet eerder heb ik er over geschreven, omdat ik aan de ene kant niet precies wist wat ik moest vertellen en aan de andere kant is het best spannend om jezelf bloot te geven. Vandaag wil ik jullie, mijn trouwe lezers, mijn verhaal vertellen.

Het begint in 2011, wanneer ik een opeenstapeling van traumatische ervaringen te verwerken krijg. Mijn leven wordt van de een op andere dag op zijn kop gezet en er is niemand bij wie ik terecht kan voor hulp noch steun. De eerste paar maanden ben ik in een soort overlevingsmodus aan het roeien met de riemen die ik heb, totdat het me te veel word en ik in elkaar stort. De eerste depressie dient zich aan en wisselt zich af met somatische klachten. Ik functioneer niet meer en kan het dagelijkse leven eigenlijk niet meer aan. Ik stop met mijn HBO opleiding en mijn eigen bedrijf gaat failliet. De schulden lopen op en ik verlies het merendeel van mijn al kleine vriendenkring. Sociaal geïsoleerd blijf ik tot 2015 voortkabbelen in deze nare situatie, maar besluit dan om hulp te zoeken. Ik laat me door de huisarts doorverwijzen naar een GGZ psycholoog. Ik sta drie maanden op de wachtlijst en krijg dan een intakegesprek.

Al vrij snel wordt er gedacht aan een bipolaire stoornis, deels omdat dit in de familie voorkomt en ik aangeef last te hebben van stemmingswisselingen. Ook wordt er gedacht aan een Borderline persoonlijkheidsstoornis en wordt er Complexe PTSS bij me vast gesteld. Ik ben iemand die zelf ook onderzoekt wat dit betekend en begin veel te lezen over al deze psychologische aandoeningen. Hoe meer ik er echter over lees, hoe sterker mijn gevoel wordt dat deze diagnoses niet kloppen. In een tijdspan van twee jaar heb ik herhaaldelijk aangegeven dat ik me niet kan vinden in de diagnoses en dat er iets anders aan de hand is. Het duurt erg lang om mijn psycholoog te overtuigen dat ik een psychologisch onderzoek nodig heb. Uiteindelijk wordt daar mee ingestemd, omdat de huidige behandeling niet aanslaat en geen wezenlijke vooruitgang lijkt te realiseren. Vanwege mijn zoektocht en het doen van vele online tests kom ik zelf uit op autisme. Mijn psycholoog ontkent eigenlijk zonder al te veel inleving dat dit niet mogelijk is, maar desondanks wordt het wel als onderzoeksvraag mee genomen.

In 2017 krijg ik dan eindelijk het lang verwachte onderzoek, maar het gaat mis. Ik voel me niet prettig bij de onderzoeker, er is veel stress in mijn omgeving en ik raak in paniek. Het onderzoek wordt onvolledig afgerond en er wordt nu gezegd dat ik een kwetsbare persoonlijkheidsstructuur heb die er voor zorgt dat het niet wenselijk is verder te onderzoeken. Ik krijg medicatie die mijn paniekaanvallen en overprikkelingen onderdrukt. Er wordt gezinshulp voor me ingeschakeld en ik krijg structurerende gesprekken zonder diepgaande behandeling. Ik sta op de wachtlijst voor behandeling van de Complexe PTSS en wordt ter overbrugging doorverwezen naar de basis GGZ voor langdurige ondersteuning.

Het is inmiddels 2018 en ik wordt uitgenodigd voor een intake bij het Sinai, de specialist voor PTSS hulpverlening. Het gesprek duurde al met al slechts 30 minuten en resulteerde erin dat het Sinai me afwees voor hulpverlening, omdat ik geen constante herbelevingen meer meemaakte. Er waren wel aanknopingen voor persoonlijkheidsproblematiek dus werd ik doorverwezen naar het NPI. Weer wachten, weer een intake. Dit keer nam ik de gezinspsychologe mee en gaf ik aan dat ik nog steeds denk dat er sprake is van Autisme en dat dit nooit goed is onderzocht. De klinische psycholoog kon zich daar in vinden en besloot me op de wachtlijst te zetten voor een psychologische onderzoek naar Autisme Spectrum Stoornis. Het zou zeker vijf maanden wachten zijn.

In februari 2019 kwam het verlossende telefoontje. Ik werd uitgenodigd voor het starten van het onderzoek. Tijdens het eerste gesprek werd duidelijk dat ze het onderzoek uit 2017 mee zouden nemen in de overweging. Ik kreeg het hier wel een beetje benauwd van, want ik was echt niet te spreken over dat onderzoek. Mijn grootste angst was dat de diagnose voor autisme weer gemist zou worden, omdat het nog steeds moeilijk herkend wordt bij vrouwen.

Voor het vast kunnen stellen van een Autisme Spectrum Stoornis zijn er een aantal onderzoeken nodig; Een AQ screening, TAT onderzoek, een DSM 5 interview en een hetero-anamnese van de ouder(s). Naast deze onderdelen zijn er bij mij ook vragenlijsten afgenomen die de persoonlijkheid onderzochten. Het hele onderzoeksproces heeft in totaal twee maanden in beslag genomen. Vorige week donderdag was dan eindelijk het terugkoppelingsgesprek en wat blijkt: Ik ben autistisch!

Toen ik het mijn moeder vertelde grapte ze; ‘Krijg ik dan nu eindelijk de bijsluiter?’ Ook had ik besloten om het C. te vertellen. Hij wist dat ik bezig was met het psychologische onderzoek, maar man wat was ik zenuwachtig toen ik de uitslag met hem wilde delen. Hij zei me dat dat nergens voor nodig was en reageerde heel accepterend. Het was zo een opluchting.

Nu dat ik weet dat ik een Autisme Spectrum Stoornis heb, vallen sommige dingen ook beter op zijn plaats. Als het goed is krijg ik ook nog een gesprek met mijn hoofdbehandelaar. Zij zal me door moeten verwijzen naar een instelling die gespecialiseerd is in de behandeling van Autisme. Ikzelf hoop heel erg dat ik een multidisciplinaire behandeling krijg, waarbij mijn depressie en restant PTSS klachten worden aangepakt. Het heeft vier jaar geduurd om tot dit punt te komen en ik ben er duidelijk nog lang niet, maar met deze diagnose kan ik wel eindelijk de juiste behandelingen gaan krijgen en is er weer een beetje hoop bij gekomen.

Anders dan de titel van dit artikel doet vermoeden, is Autisme niet iets dat je zomaar opeens krijgt (zoals bij andere psychologische aandoeningen wel het geval kan zijn). Autisme is een ontwikkelingsstoornis die al in de kindertijd aanwezig is en niet plotseling weer overgaat als je volwassen bent. Het is iets waarmee je moet leren leven. Er zitten duidelijke nadelen maar ook voordelen aan deze “stoornis” en ik denk dat ik de komende periode op onderzoek uit ga om er alles over te leren. Ik heb al een aantal boeken besteld waarover ik vast en zeker een review zal schrijven. Daarnaast wil ik jullie mee blijven nemen op mijn reis naar zelfontdekking en vooral ook zelfontplooiing.

16 Reacties
  1. Marianne 3 maanden geleden

    Wat een lange en moeizame weg heb je moeten belopen! Ik vind het echt super sterk van je dat je toch hebt doorgezet. Ik wens je veel succes in de toekomst!

    • Mama Isidore 3 maanden geleden

      Dankjewel! Ik denk dat doorzetten inderdaad een belangrijk aspect was in het verkrijgen van een goede diagnose.

  2. Romy 3 maanden geleden

    Supergoed dat je hier zo’n uitgebreid artikel over hebt geschreven! Het is zo vervelend dat het regelmatig zo lang duurt voordat er een duidelijke diagnose is. Wel fijn dat er nu meer duidelijkheid is voor jou, heel veel succes de komende periode!

    • Mama Isidore 3 maanden geleden

      Ik ben ook blij dat ik nu eindelijk meer duidelijkheid heb. Dankjewel!

  3. Manon ruitenberg 3 maanden geleden

    Fijn dat er nu duidelijkheid is!

  4. Laura 3 maanden geleden

    Heel herkenbaar. Ik heb nu 4 of 5 jaar de diagnose. En een jaar of 7 geleden begon mijn traject met een depressie/burn-out. Veel onderzoeken gehad en nu duidelijkheid gekregen. Maar die onderzoeken zijn slepend. Het hulp krijgen daarna is ook een lastige voor mij

    • Mama Isidore 3 maanden geleden

      Vervelend dat de hulp erna lastig voor je is. Ikzelf had veel aan een maatje die met me mee ging. Misschien kan dat je helpen?

  5. Skincarebynaomi 3 maanden geleden

    Wat knap dat je dit deelt zeg. Wat een proces.. bizar he dat zoiets zolang moet duren en dat je zelf eigenlijk de diagnose geeft. Dit maak ik op dit moment ook mee alleen dan bij maagdarmlever artsen.. ik wens je heel veel succes met je therapie en ik hoop dat je je eindelijk beter gaat voelen.

  6. Mandy 3 maanden geleden

    Wauw wat heftig om dit allemaal te lezen, als ze het beter door hadden gezet, zou je het twee jaar geleden gewoon al geweten hebben. Maar snap heel goed dat dit een opluchting voor je is, heel knap dat je dit deelt!

  7. Gabriëlle 3 maanden geleden

    Wat een heftige weg heb je moeten afleggen, heel vervelend dat het twee jaar geleden niet is gelukt. Heel veel succes met alles in de toekomst!

  8. Xarifa 3 maanden geleden

    Wat fijn dat je nu eindelijk de juiste diagnose gekregen hebt! Soms is het zo vervelend als je wel wat hebt, maar het niemand weet het is

  9. Balou 3 maanden geleden

    Ik weet sinds mijn 19e dat ik ass heb, ben nu 21.. 🤗 Ik herken de lachte wachtlijsten en intents veel hulpinstanties, maar fijn dat je eindelijk duidelijkheid hebt💕💕💕💕

  10. Janet | thatonetime 3 maanden geleden

    Er gaat een hele procedure aan vooraf zeg. Jammer als je dan iemand treft waar je het niet goed mee kunt vinden. Wel fijn dat je uiteindelijk duidelijkheid hebt, hoewel ik wel altijd vind dat een ‘stempel’ vaak niet meer veel toevoegt (althans, dat merk ik in het onderwijs) omdat je vaak je aanpak en dergelijke daar toch al op afgestemd hebt.

    • Mama Isidore 3 maanden geleden

      Er gaat inderdaad een hele procedure aan vooraf. Ik ben het echter niet met je eens dat een ‘stempel’ niets toevoegt. Een diagnose helpt bij zelfacceptatie en kan er voor zorgen dat bijvoorbeeld in het onderwijs wel extra middelen worden ingezet om te begeleiden. Het maakt ook dat iemand met een diagnose voor zichzelf op kan komen als onderwijsinstellingen of werkgevers geen rekening houden met de beperkingen, terwijl ze dit wettelijk wel verplicht zijn. Een ‘stempel’ kan dus een hele waardevolle bijdrage leveren aan het welbevinden en persoonlijk ontwikkelen van een persoon.

Geef antwoordt aan Skincarebynaomi Click hier om je antwoordt te annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

©2019 Gewoon Autastisch!

Login met je gegevens

Je gegevens vergeten?