Gelukkig Ben Ik Een Autist In Nederland

Polygon Art by Isidore

Wanneer je autisme bij jezelf of iemand anders vermoed, dan duik je al snel even het internet op om meer te weten te komen over deze ontwikkelingsstoornis. Je zult termen tegenkomen als Centrale Coherentie, Theory of Mind (ToM), en Executieve Functies. Omschrijvingen van communicatie problemen en filmpjes over prikkelgevoeligheid zijn alom vertegenwoordigd. Vooral vanuit Amerikaans en Brits perspectief is er veel te vinden.

In mijn eigen zoektocht naar antwoorden heb ik veel Amerikaanse onderzoeken en blogs gelezen. Ik werd lid van Amerikaanse Facebook groepen voor autisten en raakte in gesprek met diverse autisten wereldwijd. Het grote probleem is echter dat er een zee aan cultuurverschil zit tussen autisme in Nederland en autisme in Amerika. De diagnose is hetzelfde, maar hoe mensen ermee omgaan, daar zit het grote verschil.

Amerikanen komen er natuurlijk in vele soorten en maten, ook binnen de autistische (online) gemeenschap, maar er zijn een aantal dingen die me zijn gaan opvallen en uiteindelijk zijn gaan irriteren. Zo heb je ouders van autisten. De moeders en vaders die hun autistische kind zo goed en zo kwaad als het kan proberen op te voeden. Wat je echter online van deze mensen mee krijgt is dat hun kind vaak een defect mens is, een incompetent wezen dat de meelijwekkende ouder een superhelden badge moet opleveren. De meerderheid van de berichten over autistische kinderen zijn ouders die hun kind filmen terwijl het een meltdown heeft of eindelijk eens een keer op een schommel durft. Vol van zichzelf prijzen ze hun volharding en wordt de privacy van het kind zonder schroom geschend. Ik vind dit echt not done en een oneervolle manier om als ouder met je kind om te gaan, wel of geen autisme. In Nederland kom ik vooral veel bezorgde ouders tegen die het zo goed mogelijk willen doen en tegen problemen met de hulpverlening aanlopen. Er is zorg voor het kind en het zo positief mogelijk opvoeden. Ouders gebruiken hun autistische kind niet als een paradepaardje voor het verbergen van hun eigenlijke tekortkoming, nee, in Nederland zijn we echt geneigd om het beste uit ons kind te halen. We zijn eerlijk over de meltdowns, maar laten geen hysterische filmpjes op Insta achter voor de wereld om te zien. Het lijkt alsof de zorg in Nederland voor (autistische) kinderen vele malen beter is dan in Amerika of waar dan ook (los van het recente bericht over de grootschalige misbruikte kinderen in de Jeugdzorg.)

Naast aandachttrekkende ouders, zijn er nog veel ernstigere fenomenen; ABA therapie, anti-vaxers en Bleek-genezing. Wat ik begrijp van ABA therapie is dat het een cognitieve gedragstherapie is die kinderen bepaald autistisch gedrag af probeert te leren. Zo mogen ze geen lichamelijke bewegingen maken, zoals het fladderen met de handen of heen en weer wiegen. Ze worden gedwongen om oogcontact te maken en er wordt gewerkt aan het zo veel mogelijk uitroeien van de drie theoretische kern problemen bij autisme (ToM, Executieve Functies en Centrale Coherentie). Er volgt straf op gedrag dat niet mag en beloning op correct gedrag. Deze therapie wordt aan ouders aangeleerd en die moeten het vervolgens weer aanleren aan de mensen die met het betreffende kind te maken hebben, zoals leraren, opa’s en oma’s enzovoort. Volwassen autisten die deze vorm van therapie op jonge leeftijd hebben ondergaan noemen het traumatiserend en zijn vel tegen deze mensonterende therapie. Ook in Nederland wordt deze therapie gegeven. Ik meen me te herinneren in Leiden.

Over vaccinaties kan ik kort zijn. Er is een hardnekkig leugen dat beweerd dat vaccinaties verantwoordelijk zijn voor het creëren van autisme. Op basis van valselijke claims, die WETENSCHAPPELIJK ZIJN WEERLEGT, kiezen mensen er voor om hun kind niet te laten inenten. Ze hebben liever een doodziek kind, dan een autist, is wat ze gedragsmatig zeggen. Het grote probleem is echter dat door dit bizarre gedrag, er nu wereldwijd een nieuwe epidemie aan het ontstaan is. Mazelen en bof zijn weer terugkerende ziektes door toedoen van deze anti-vaxers. Het is daarom ook dat er zich geluiden voor doen in de politiek om ongevaccineerde kinderen te kunnen weigeren bij de kinderopvang en om vaccineren verplicht te stellen. We zullen zien.

Dan dat bleek verhaal! Wat een absurditeit is dit. Ik kan me eigenlijk niet voorstellen dat dit echt is gebeurt, maar; een moeder had gehoord van … (?) dat je autisme kon genezen met het laten drinken van bleek. WTF?! Er staat toch op die verpakking dat het NIET MET HET LICHAAM IN AANRAKING MOET KOMEN?! Ik begrijp niet dat er mensen zijn die a) dit geloven en b) uitproberen op hun kind en c) niet de gevangenis in worden gegooid wegens ernstige mishandeling, of poging tot doodslag. Ik heb het vermoeden dat dit valt onder de fake news rage die er heerst, maar het zou me eigenlijk niks verbazen als het toch echt gebeurt zou zijn. Helaas.

Daarnaast heeft Amerika een ander ziektekosten beleid dan in Nederland en is het belachelijk veel geld om je door een professional te laten diagnosticeren. Het gevolg daarvan is dat er dus een grote groep mensen is die zich identificeerd met autisme en zich gaat inmengen in de voor autistische mensen belangrijke doelen (acceptatie, voorlichting, noem maar op). Het probleem hierin is dat je dus ook te maken hebt met psychisch behoevende mensen die liever een ander labeltje willen en zich zelfgediagnosticeerd gaan profileren als “ik-ben-autist-dus-daarom-doe-ik-als-een-bitch” op allerlei fora. Het is strontvervelend om de rare kronkels van deze mensen te moeten lezen, omdat ze misvattingen over wat autisme feitelijk is de wereld in helpen. Ze maken op die manier, in mijn ogen, het label autisme belachelijk en dragen bij aan een afkeer van autisten in plaats van acceptatie. Ik ben dan ook van mening dat je een officiële diagnose moet hebben om jezelf #ActuallyAutistic te mogen noemen. Het woord ‘actually‘ zegt het al; feitelijk, echt. Hier in Nederland is een diagnose niet makkelijk verkrijgbaar, zeker als vrouw niet, maar het is niet financieel onmogelijk gezien de GGZ gewoon wordt vergoed vanuit de basis verzekering. Vermoed je dat je autisme hebt, laat je dan diagnosticeren! Gebruik echter niet een hashtag die bedoeld is voor echte autisten, want de echte autist heeft het al moeilijk genoeg zonder de wanna-be autisten.

Zo ie zo, wat is dat met mensen die zichzelf ‘Een beetje autistisch’ noemen? Je bent niet “een beetje” autistisch. Je bent het wel of je bent het niet. Het is een spectrum dat een grote diversiteit kent in uitingsvormen, maar nergens is iemand op dat spectrum “een beetje” autistisch. Er is ook geen wezenlijk voordeel te behalen met het zijn van “een beetje autistisch”, behalve erkenning voor je moeilijkheden die je in je leven bent tegengekomen, begrip en zelfinzicht. Er is geen medaille of prijs te winnen. Misschien om meer acceptatie te vinden in je omgeving, voor je werk en familie. Om als ouder je kind beter te kunnen ondersteunen en aanspraak te maken op zaken als PGB of WMO voorzieningen, maar daar heb je toch echt een officiële diagnose voor nodig en kun je niet aankomen kaken met “ik ben een beetje autistisch.”

Ik denk dat autisme in Nederland minder strubbelingen heeft dan bijvoorbeeld in Amerika en Engeland, om de simpele reden dat wij hier in zijn algemeenheid een veel toleranter, nuchter volk zijn en er betere voorlichting wordt gegeven. Er is geen (financiële) strijd tussen instanties die autisme onderzoeken, ondersteunen en toelichten, niet merkbaar althans. Ik zie ook bij mijn Twitter volgers, Facebook vrienden en Insta vrienden dat ik openlijk over autisme kan praten zonder er persoonlijk op veroordeelt te worden. Er is (tot op heden) nog niemand geweest die mij onheus heeft bejegend omdat ik autisme heb. Ik weet dat er mensen zijn die een andere realiteit meemaken en weldegelijk te maken hebben met vooroordelen en benadeling omdat ze autisme hebben, maar we hebben hier tenminste verenigingen (NVA en PAS) die zich dag in dag uit inzetten voor de autisten en niet tegen de autisten, zoals in Amerika wel het geval is.

Ik zeg je eerlijk; ik ben blij dat ik een autist ben die in Nederland leeft. Wetende dat het elders in de wereld een stuk moeilijker is, om de meest uiteenlopende redenen, is het hier gewoon beter.

Ben jij autistisch; hoe ervaar jij het als autist in Nederland?

0 Reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

©2019 Gewoon Autastisch!

Translate »

Login met je gegevens

Je gegevens vergeten?