De Mythe van Laag- en Hoogfunctioneringslabels

Polygon Art by Isidore

Ik zie het al weken voorbij komen in mijn Twitter en Facebook feed; Stop met het geven van Hoog Functionerend Autisme als label schreeuwt Neurodivergent Rebel regelmatig! Er heerst een ware kruistocht online tegen de functioneringslabels van hoog en laag. Ik spiek nog even snel naar de DSM 5 beschrijving van autisme, maar zie nergens de omschrijving van functioneringslabels. Op het internet zoek ik de DSM 4 criteria op. Ook geen functioneringslabels. Wat is hier toch aan de hand?

Ik besluit op onderzoek uit te gaan door de vraag op Social Media te gaan zoeken, want een Google search leverde niets anders op dan artikelen van autisten die niet willen dat het label gebruikt wordt. Wat ik wil weten is waar de functioneringslabels vandaan komen. Waar zijn ze op gebaseerd? Overduidelijk komen ze niet vanuit de DMS en horen ze zeer zeker niet thuis in een professionele diagnose. Gebruiken we in Nederland eigenlijk functioneringslabels? In het boek NeuroTribes van Steve Silberman staat vermeld dat het autisme dat Kanner omschreef ook wel het laag functionerend autisme is, wij kennen dit als klassiek autisme. Het autisme dat Asperger omschreef zou worden omschreven als hoog functionerend autisme en later bekend worden als Syndroom van Asperger en PDD-NOS. Let wel dit was in de jaren ’40 van de vorige eeuw, bijna 80 jaar geleden! Je zou haast denken dat de problemen sinds de DSM5 opgelost zijn, want er is niet langer sprake van diversiteit in het label autisme. Klassiek autisme, Asperger en PDD-Nos hebben allemaal plaats gemaakt voor één overkoepelende naam. Er bestaat sinds 2013 slechts 1 diagnose en dat is Autisme Spectrum Stoornis, zonder functioneringslabels, maar wel met een ‘mate van ernst’ indicatie.

Van Anne krijg ik via Facebook te horen dat Hoog Functionerend Autisme werd gebruikt voor mensen die klassiek autisme hadden, maar geen verstandelijke beperking. Wat zij ook aangaf en wat het probleem is, is dat de term hoogfunctionerend autisme gaande weg zijn eigen leven is gaan leiden. Mensen zijn het te pas en te onpas gaan gebruiken. Sterker nog wetenschappers en stichtingen als Autism Speaks zijn het zonder gangbare maatstaf gaan toepassen op willekeurige mensen met de diagnose autisme.

Functioneringslabels worden globaal gezien toegepast in de context van wat iemand wel of niet kan. Hoe goed iemand dus functioneerd. Dit kan zijn:

  • Uitdrukkingsvaardigheid; kunnen spreken/schrijven en lezen
  • Zelfstandig wonen
  • Naar school kunnen of een baan hebben
  • Een IQ dat tussen de 50 en 90 (LF) of boven de 115 (HF)
  • Een mening kunnen vormen en uitdrukken
  • Neurotypisch gedrag vertonen voor toeschouwers

Wat echter duidelijk is voor mensen met autisme en hun verzorgers is dat er geen standaard functioneren is! Wat vandaag als hoogfunctionerend gedrag overkomt kan morgen vanwege overprikkeling en een meltdown omslaan in laagfunctionerend gedrag. Autisme is dan ook een spectrum dat fluctueerd naar gelang een autist wel of niet lekker in zijn vel zit, wel of niet voldoende ondersteuning ondervindt vanuit zijn omgeving. Bij stress kan een autist misschien heel slecht gaan functioneren terwijl het zonder stress een voorbeeldig burger lijkt te zijn. Schijn bedriegt, want autisme is een onzichtbare stoornis. Je ziet niet aan de buitenkant hoe goed of slecht iemand er aan toe is en als een autist gewend is om te camoufleren, dan zul je daar al helemaal weinig van merken.

De labels Laag- en Hoogfunctioneren zijn dus gebaseerd op achterhaalde kennis van de ontdekkers van autisme. Het zijn labels die nog steeds gebruikt worden door wetenschappers en organisaties om mensen met autisme te classificeren en in het ergste geval hun stem te ontnemen. Vooral in Amerika is het gebruik van deze functioneringslabels een enorm probleem. Het wordt gebruikt om mensen wel of geen ondersteuning te bieden, dit terwijl de DSM5 duidelijk stelt dat elk niveau van ernst een hulpbehoevende autist is. Dus al zou je een autist het label hoogfunctioneren mee willen geven omdat hij zo geweldig spraakzaam is, ook hij heeft begeleiding en ondersteuning nodig.

In Nederland wordt er geen publiekelijk debat gevoerd over de functioneringslabels omdat ze binnen onze maatschappij niet gebruikt worden zoals ze in Amerika worden toegepast. Wel zijn er veel Nederlandse autisten die opkijken naar Amerikaanse rolmodellen en hun informatie halen uit Amerikaanse bronnen. Je begrijpt dat dit natuurlijk problematisch is, omdat ze met validistische, foutieve en achterhaalde informatie worden opgezadeld. Het kan er zomaar eens insluipen dat je jezelf een Laag- of Hoogfunctionerende autist noemt, terwijl je dit dus niet bent. Ik beken eerlijk, ik heb deze fout ook gemaakt toen ik nog niet veel begreep van de hele discussie noch van mijn eigen autisme.

Voor alle duidelijkheid functioneringslabels worden dus gebruikt om autisten op negatieve wijze te classificeren volgens een onduidelijk functioneringsprofiel dat niet wetenschappelijk is vastgesteld, noch in de DMS wordt vermeld. Professionals die jou een functioneringslabel toekennen zijn niet goed onderricht in de diagnose autisme spectrum stoornis en zouden een klacht moeten krijgen over hun onvakkundige hulpverlening.

Wil je meer lezen over mijn bronnen voor de functioneringslabels en achtergrond informatie over autisme in de DSM5 neem dan een kijkje bij deze artikelen:

  1. https://autism.wikia.org/wiki/Functioning_Labels
  2. https://www.autism.org.uk/about/diagnosis/criteria-changes.aspx
  3. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3635864/
  4. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4111262/
  5. https://medicalxpress.com/news/2019-06-term-high-functioning-autism-consigned.amp?fbclid=IwAR1N2PFht1BqPV3ZYMTXPXRNUarNX80Whxo1WvY92_Hx-eMqlp1edG0oh4c

0 Reacties

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

©2019 Gewoon Autastisch!

Translate »

Login met je gegevens

Je gegevens vergeten?