Aan Alle Ongediagnosticeerde Autistische Nederlandse Allochtone Meisjes En Vrouwen

J.Q.Isidore in 1983

Vandaag is het Internationale Vrouwendag. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt besteed aan de verbetering van de positie van de vrouw. Alhoewel ik geen overduidelijke feminist ben, ben ik als vrouw per definitie van mijn vrouw-zijn een feminist en voel ik me verplicht mijn medezusters, waar dan ook ter wereld, te ondersteunen in hun strijd voor een betere wereld. Ik ben van mening dat de positie van vrouwen nog altijd verbeterd moet worden. Kijkend naar mijn eigen leven zie ik dat er ook in Nederland nog altijd een grote noodzaak is voor verbetering, in het bijzonder de positie van Nederlandse “allochtone” vrouwen met een ongediagnosticeerd autisme spectrum stoornis. Er is namelijk nog minder herkenning en aandacht voor deze groep meisjes en vrouwen onder ouders, scholen en hulpverleners en daar moet verandering in komen. Ik zal mijn persoonlijke verhaal vertellen in deze blog met het idee om inzicht te geven en de stille hoop om ouders, onderwijzers en hulpverleners handvatten te geven voor het anders kijken naar onbegrepen gedrag bij deze groep vrouwen.

Ik kijk in mijn fotoalbum, nooit eerder was het me opgevallen hoe weinig foto’s er eigenlijk van mij zijn waarop ik lach. Huilend, verbaasd, observerend, vervreemd, ongemakkelijk, een onhandige poker face, maar lachen? Hooguit 3 à 4 foto’s met een echt oprechte lach. Misschien heeft het te maken met mijn moeders’ vreemde esthetische creativiteit voor het vastleggen van oncharmante momenten en de hoge kosten van fotorolletjes laten ontwikkelen op een bijstandsuitkering in de jaren ’80, maar misschien, heel misschien, was het omdat ik werkelijk geen goed gevoel had voor sociaal wederkerigheid. Ik herinner me vooral dat ik me geen raad wist op familie feestjes, ook niet op school noch bij vriendinnetjes. Ik wist wel dat er verwacht werd dat ik blij langs iedereen liep en een handje en drie kusjes gaf, maar ik vond het vreselijk. Ik was heel erg goed in doen wat er van me werd verwacht. Deze vaardigheid heb ik mezelf vrij snel eigen moeten maken omdat mijn gezinssituatie onveilig was. Een onbetrouwbare moeder, die uit het niets kon schreeuwen en boos worden. Ik was bang om het verkeerd te doen, want in de regel deed ik alles verkeerd. Ik was slecht in het troosten van mijn moeder en broertje. Ik stelde te veel vragen. Reageerde te emotioneel. Was te temperamentvol. En voelde te vaak het gewicht van de wereld op mijn schouders. Mijn moeder had haar eigen emotionele problemen en dat bracht de nodige stress met zich mee binnen het gezin, maar ik herinner me vooral haar constante verdraaiingen, afwijzingen en partij kiezen voor anderen. Nooit werd ik gehoord, noch gezien. Ik keerde me dan ook vaak terug in mezelf, achteraf gezien waren dat of shutdowns, hyper fixaties in mijn creatieve fieps (speciale interesses) of lichamelijke stims, zoals overmatig duimen en wiebelen met mijn benen. Duimen werd me onder dwang door mijn oma en moeder afgeleerd. Eerst met een pot hete sambal en toen met geitenstront. I kid you not. Mijn duim werd in deze substanties gedrenkt om me te dwingen tot onthouding. Het was de geitenstront die voor de definitieve afkeer zorgde.

Op jonge leeftijd werd ik verkracht door de broer van mijn beste vriendinnetje Suzanne. Vanaf het moment dat de deur van de slaapkamer stilletjes open ging wist ik dat er gevaar dreigde, ik wist alleen niet wat ik moest doen om mezelf te beschermen en wat het gevaar precies was dus raakte ik in een shutdown. Mijn moeder had me in de maanden ervoor een boek gegeven over de vrouwelijke seksualiteit “JE LICHAAM, JE LEVEN – Het lijfboek voor vrouwen” (Bert Bakker Uitgeverij, 1975). Ik leerde het uit mijn hoofd en vertelde al mijn klasgenootjes erover. Het duurde niet lang voor ik als over-sekst werd bestempeld. Ik schaamde me dood en voelde me zo onbegrepen en ik begreep eigenlijk ook niet zo goed waarom ik oversekst zou zijn. Het enige dat ik had gedaan was braaf het boek lezen dat mijn moeder me had gegeven! Het was echter deze roddel, waardoor ik denk ik in het vizier kwam van Felix en hij op een avond, tijdens een logeerpartijtje,  besloot me te verkrachten terwijl zijn zusje tegenover me in diepe slaap lag. Ik was 9.

School was sowieso niet geweldig. In een overheersend witte klas op een katholieke school in het hartje van de Amsterdamse binnenstad tussen de junks en de zwervers. Ik herinner me nog dat we een spreekbeurt moesten maken. Het mocht over alles gaan en dus koos ik voor mijn meest geliefde onderwerp: Het Oude Egypte! We hadden thuis genoeg boeken en ik schreef een heel werkstuk van meerdere pagina’s over de pyramides, dat het geen slaven waren die ze hadden gebouwd en over Isis en Osiris. Het was zo goed, dat mijn leraar niet geloofde dat ik het zelf had geschreven en mijn moeder uitnodigde om deze bizar intelligente kwaliteit uit te komen leggen. Ik was niet bij het gesprek, maar moest een geheel nieuw werkstuk maken. Ik koos voor spinnen, mijn tweede favoriete fascinatie en kreeg een magere voldoende. Mijn hele schoolcarrière op de basisschool bestond uit gepest worden door medeleerlingen en denigratie van de leraren. Ik kreeg dan ook het hoopvolle advies dat LBO net haalbaar voor mij zou moeten zijn. Je had het gezicht moeten zien van de leraar toen ik een citoscore haalde van 540 en dus een VWO kind bleek te zijn. Wederom werd mijn moeder op het matje geroepen. Ik droomde van een artistieke cariere als zangeres en wilde naar het IVKO, maar mijn leraar en moeder stakke daar een stokje voor. Het werd een nietszeggende tussenweg op een HAVO school met “creatieve” vakken. Ik was doodongelukkig en ging vanaf de eerste dag met veel tegenzin naar het voortgezet onderwijs.

"There will never be another one like you."

– The Doors (Shaman’s Blues)

Ik nam mezelf voor om nooit meer gepest te worden en dus verscheen ik de eerste dag als een hardrocker, iemand die angst en rebellie kon inboezemen dacht ikzelf. Maar de grootste rebellie was door dwars te liggen bij docenten en leerlingen. Ik verzette me tegen elke vorm van conformatie en kreeg een aanhang van de misfits van de school. Het was een eclectische mix van gegadigde, maar desondanks mijn bekendheid was ik noch populair noch geliefd. Ik voelde me nergens en bij niemand thuis en zag geen andere mogelijkheid dan spijbelen. Het weg blijven van de hel genaamd voortgezet onderwijs. Ik zocht mijn heil op plekken waar ik als meisje een blije verwelkoming was; een “jeugdcentrum” met voornamelijk volwassen mannen en een “jeugd bouwspeelplaats” met voornamelijk alleen maar jongens. Ik zag niet in hoe mijn kleine borsten en vagina de enige reden waren dat ik toegang kreeg tot deze plekken en hoe ik verleid werd met affectie en aandacht zoals ik die niet had gekend. Ik werd het slachtoffer van veelvuldig seksueel misbruik en dacht dat het liefde was. Voor het eerst in mijn leven had ik het gevoel dat ik erkend werd om wie ik was, maar niets was minder waar. Het was mijn onvermogen tot sociaal normatief gedrag begrijpen en correct toepassen dat mij kwetsbaar maakte voor dit misbruik. De volwassenen in mijn leven die een voorbeeld functie en beschermende rol hadden moeten hebben faalde. Simpelweg omdat zij niet herkende en erkende dat er iets anders was aan mijn neurobiologische ontwikkeling.

Ik werd van school getrapt en omdat ik leerplichtig was werd ik naar het PPI gestuurd, een school voor moeilijk lerende kinderen. Ik moet je zeggen; het was de beste school ooit! Ik leerde er auto’s lassen, kleding maken, visagie,  fotograferen en foto’s ontwikkelen, kunstschilderen en fitness doen. Ik werd omringd met mensen zoals ik, mensen die afwijken van de norm, mensen die niet welkom zijn in het gewone leven. Hier voelde ik me thuis en erkend. Dankzij de docenten op deze school werd ik gemotiveerd om mijn diploma te behalen. Met mijn 18e ging ik dan ook naar het volwassen onderwijs en behaalde in 1 jaar mijn MAVO diploma. Ik werd in dat zelfde jaar echter ook door mijn moeder op straat gegooid en kwam in de malle molen van jeugdhulpverlening terecht.

Ik kwam bij een crisisopvang genaamd “Lucifer”… het was er dan ook duivels’slecht gesteld met de jongeren die daar opgevangen zaten. Verwarde, psychisch verstoorde mensen met ernstige problematiek. Het was een vreselijke periode waarin ik veel leerde over de duistere kanten van mensen, maar ook mijn eigen vermogen tot zelfredzaamheid. Ik was zo goed in mezelf helpen dat ik niet langer als jeugdige hulpbehoevende werd beschouwd en werd op straat gezet met het telefoonnummer van het HVO, een volwassen opvang voor onbehuisden. Ook daar kwam ik in de crisisopvang terecht en mocht ik maximaal 3 maanden blijven. Ik vroeg bij de gemeente een voorrangsverklaring aan voor een zelfstandige woning en werd afgewezen. HVO gaf me uitstel van executie zodat ik bezwaar kon maken. Uiteindelijk kreeg ik de voorrangsverklaring en 3 maanden later mijn eerste eigen appartementje in Amsterdam Oost. Ik was 19 toen ik op mezelf woonde en werkte bij de Fame Music Store op de Kalverstraat.

In de jaren die volgde deed ik ontzettend hard mijn best om mee te draaien in de maatschappelijke machine, maar hoe hard ik het ook probeerde, het lukte me gewoon niet. Ik raakte herhaaldelijk ziek en kon de druk op werk niet aan. Ik kon een baan nooit langer dan een jaar volhouden en was vaste klant bij het UWV. Schulden liepen langzaam op en sjokte als een blok beton achter me aan. Vriendjes dumpte me vaak al naar een korte periode en vrienden werden succesvoller terwijl ik achter bleef en uiteindelijk werd achter gelaten. Ik had regelmatig last van depressie, maar zocht geen hulp. Ik moest kosten wat kost presteren, laten zien dat ik het kon. Mezelf waar maken en de wereld laten weten dat ik geen mislukte allochtoon was. Ik besloot mijn artistieke droom waar te maken en in een band te gaan, te zingen en muziek te maken. Voor het eerst leek ik vrienden te hebben, maar eigenlijk werd ik meer getolereerd omdat ik mooi kon zingen en er visueel aantrekkelijk uit kon zien. Mijn gedrag, mijn vreemde sociaal onaangepaste gedrag, dat was waar men mij op afrekende. Het was niet dat ik asociaal was, nee, ik was hyper sociaal, boven mijn eigen limiet vaak. Het probleem was dat het nooit afgestemd was op de ander. Ik was te enthousiast, te teruggetrokken, te mysterieus, te nadenkend, te onhandig, te duidelijk. Het was altijd een “te” van iets waarvan ik de memo niet gekregen had. Ik was zo wanhopig opzoek naar aansluiting dat vrouwen mij verafschuwde en mannen mij gebruikte. Lieve Isidore wil zo graag pleasen dat ze makkelijk voor je karretje gespannen kan worden. Het koste me bergen met energie en in de eenzame stilte van mijn kleine appartementje stortte ik in. Tranen van verdriet, constante afwijzingen en het eindeloze gevecht om een plek in de wereld te bemachtigen.

Uiteindelijk werd het voor mijn gevoel zo uitzichtloos dat ik zelfmoord overwoog. Ik zag werkelijk het nut niet in van het leven. Als je nergens thuis hoort, als je bloed eigen ouders je al niet willen en de maatschappij je herhaaldelijk de rug toekeert, zeg me; wat is dan het nut van het leven? En dus stelde ik een ultimatum aan het Universum:

"Geef me mijn ware liefde of de betekenis van het leven, zo niet dan pleeg ik zelfmoord!"

Ik ontmoette Mees en dacht zowaar dat mijn eis werd ingewilligd door een universum dat mijn leven waardig genoeg vond om te bewaren. Ik raakte echter per ongeluk zwanger en werd gedumpt nog voor ik realiseerde dat ik wederom om de tuin was geleidt in de liefde. Ik koos ervoor om de zwangerschap voort te zetten en kreeg een prachtige dochter. Voor het eerst in mijn leven kon ik de liefde, die ik zelf zo graag verlangde, onvoorwaardelijk aan iemand anders geven. Iemand die het nodig had om geliefd en verzorgd te worden en in ruil daarvoor kreeg ik een hechte, liefdevolle relatie met mijn dochter gebaseerd op wederzijds respect, begrip, open communicatie en vertrouwen. En heel diep van binnen weet ik dat het universum mijn eis toch heeft beantwoord in de mooiste, betekenisvolle persoon die ik ken; mijn dochter.

Helaas worden alle sprookjes abrupt beëindigd in deze harde wereld en werden we met een opeenstapeling van traumatische ervaringen geconfronteerd. Het was voor mij de emotionele, mentale en fysieke druppel. Ik stortte volledig in en zocht via de huisarts hulp bij de GGZ waarmee ik begon aan de lange weg naar mijn autisme diagnose. Ik was in de luxe positie om in die jaren volledig toe te wijden aan de opvoeding van mijn dochter, omdat ik in de bijstand leef. Het fulltime moederschap stelde mij in staat om alle aandacht en energie te richten op dat wat ik het meest belangrijk vind in deze hele wereld; het welzijn van mijn kind. Door haar ontwikkelingen door de jaren heen, zag ik veel van mezelf terug en herken ik nu hoe autisme zich bij meisjes verbergt in de kleinste details. In ogenschijnlijk subtiele, onbelangrijke details over iemands persoon en expressie. Hoe de maatschappij meisjes en vrouwen dwingt, zowel stilzwijgend als luidkeels, om te conformeren aan specifiek gender-gebaseerd gedrag en hoe dat voor autistische meisjes en vrouwen het uiterste vraagt van hun vermogen om zich staande te houden tussen al deze eisende partijen. Onze families met hun normen en waarden, onze scholen met hun takenpakketten en leerlingvolgsystemen, onze werkgevers met hun verwachtingen over de perfecte kandidaat en dan al die relaties die we proberen aan te gaan ter verrijking van ons persoonlijke leven. Hoe verrijkend is de maatschappij werkelijk voor neurodiverse mensen? Hoe bereid is de maatschappij werkelijk om de aanwezige culturele diversiteit te omarmen als kracht? Ik zie het bar weinig gebeuren, maar wat ik wel zie is dat mijn leven een stuk minder moeizaam had hoeven te verlopen als er op jonge leeftijd bij mij was geconstateerd dat ik autistisch ben. Iemand had dit toch moeten waarnemen? Ik ben als 11 jarige bij Mentrum geweest voor “psychologisch afwijkend gedrag” en er werd enkel geconstateerd dat ik “anti-autoritair” was en als beginnende puber werden mijn moeder en ik naar huis gestuurd.

De hulpverlening is sinds de jaren ’80/’90 vorige eeuw aanzienlijk verbeterd. Autisme wordt inmiddels ook steeds vaker bij meisjes en vrouwen herkend en gediagnosticeerd, maar serieus; ik ben er verdomme 4 jaar van mijn leven mee bezig geweest! Dit is een aanslag geweest op mijn welzijn. Het heeft al mijn energie gekost om te vechten voor een diagnose, voor de erkenning van mijn werkelijke reden dat ik anders ben. Niet omdat ik een kleurtje heb en een Egyptische vader, nee, omdat ik een autistisch meisje was dat hulp nodig had om in deze maatschappij te overleven. Mijn ouders, leraren en hulpverleners schoten mij te kort. Ik gebruik deze negatieve ervaringen echter niet langer om tegen de maatschappij aan te schoppen, maar om vrouwen zoals ik te helpen. Vrouwen met (een vermoede van) autisme die hun recht op een plek in deze maatschappij proberen te verwerven. Vrouwen die opzoek zijn naar begrip, hulp en ondersteuning. Naar het moment waarop je écht gezien en gehoord wordt voor wie je bent. Want mijn leven, met al haar hobbels, heeft mij geleerd dat dit het meest belangrijke is dat we voor elkaar kunnen betekenen. Dankzij mijn diagnose, begrijp ik eindelijk waarom ik ben zoals ik ben en dat ik zo mag zijn in al mijn facetten. Ik kan mezelf steeds beter en liefdevoller omarmen in zelfinzicht. Dankzij mijn diagnose ben ik gaan schrijven op deze blog, heb ik vrienden weten te maken en werd ik geïnspireerd om zelf een hulpverlener te willen worden. Niet omdat ik mezelf nog steeds aan de wereld wil bewijzen, maar omdat ik geloof dat dit mijn manier is om de wereld een beetje beter te maken voor mezelf, mijn dochter en alle andere meisjes en vrouwen die dat hard nodig hebben.

Overweeg jij om zelfmoord te plegen omdat je het leven niet langer ziet zitten? Neem dan alsjeblieft contact op met een hulpverlener! Het is moeilijk en misschien zelfs eng, zeker als je de hoop hebt verloren, maar alsjeblieft praat er over met ervaren mensen en bel 0900-0113 of bezoek de website 113.nl waar je ook met iemand kan chatten. Je bent niet alleen, echt niet!

2 Reacties
  1. Natacha 3 weken geleden

    Damn!! Alsof je mijn leven beschrijft…tis dat ik geen broertje heb en een zoon kreeg…en behalve 1,5jaar jeugdriagg geen hulp…de herkenning is eng!!
    Ook in Oost…ook katholieke school..ook halfbloed…ook de herkenning door mijn kind(eren)
    Eerst mijn zoon ass…veel herkenning…onmiddellijk de herkenning in mijn vader…uber autist…dus moest ik ook getest worden…klassiek autisme…maar na geboorte van mijn dochter….net als jij…zoveel herkenning…bedankt voor het delen…😘

    • Auteur
      J.Q. Isidore 3 weken geleden

      Lieve Natacha, Dank voor het lezen!
      Wat een hoop overeenkomstige toevalligheden omschrijf je. Ik vind dat wel bijzonder en mooi. Mijn vader is ook een autist, achteraf gezien.
      😘

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

©2020 Gewoon Autastisch!

Translate »

Login met je gegevens

Je gegevens vergeten?